鐮狀細胞性貧血和鐮狀細胞危象出院須知（兒童）

需要注意的情況

需要時刻警惕的情況：

• 您的孩子抱怨感到不舒服、疲勞或視力不佳或聽力不佳

• 任何可能的感染迹象，如發燒或呼吸急促

• 手脚腫脹、疼痛、發紅或發熱

• 腹部腫脹

• 體液流失（脫水）的跡象

• 孩子腿上的瘡（潰瘍）。這是由血液流動不暢引起的。它們表明您孩子的鐮狀細胞性貧血未得到控制。 

• 眼睛或皮膚發黃（黃疸）

• 在男孩中，持續勃起

• 疼痛經治療未消失

• 言語异常、四肢無力或面部不平（可能意味著中風）

治療

您可以做的事情：

• 若您的孩子發燒達到 101°F (38.3°C) 或更高、疼痛、感染、疾病或其他健康問題，請立即就醫。這包括流感、感冒和皮膚感染。

• 若您不確定如何治療您的孩子，請致電醫療保健提供者。正確治療孩子的健康問題非常重要。這可以預防鐮狀細胞性貧血的併發症。

• 在鐮狀細胞危象期間，按照醫療保健提供者的處方，繼續給孩子服用止痛藥。若疼痛持續，打電話給醫療保健提供者。

家庭護理

孩子到家後可做的事情和不能做的事情：

• 鼓勵孩子多活動，但不要過度疲勞。確保您的孩子在活動期間大量飲用水。

• 讓您的孩子佩戴醫療警報手鐲或項鍊。

• 提醒適當的學校工作人員注意您孩子的健康狀況，並提供緊急連絡人和指示。

• 在孩子的手機上添加緊急連絡人。

• 以適合孩子年齡的方式，向孩子教授有關鐮狀細胞性貧血及其護理的知識。

• 向醫療保健提供者咨詢哪些運動和何種類型的鍛煉是合適的。

• 提醒教練注意您的孩子需要的任何其他安全預防措施。

• 鼓勵孩子多喝水，尤其是在溫暖的天氣。這有助於防止脫水。

• 若您的孩子在寒冷天氣外出，請給他們穿上暖和的衣服。或者若您的孩子在炎熱天氣下待在裝有空調的大樓內。

• 切勿讓您的孩子在冷水中游泳，因為這可能會導致鐮狀細胞危象。

• 若您的孩子必須乘坐飛機旅行，他們只能乘坐加壓飛機。若您必須乘坐非加壓飛機旅行，請向醫療保健提供者諮詢有關任何額外安全措施的資訊。

• 考慮造訪信譽良好的線上和社區資源，以獲取支援。美國鐮狀細胞病協會 ( https://www.sicklecelldisease.org/) 是搜尋相關資源的優質網站之一。醫療保健提供者亦能為您提供建議。

複診

按照保健提供者的指示進行復診預約。

尋求即時護理

若您的孩子發生下列任何情況，請立即致電 911 或前往急診室、急診醫療中心或醫療保健提供者診所尋求治療：

• 發燒達到 101°F (38.3°C) 或更高，或達到醫療保健提供者指示的溫度。患有 SCD 的兒童發燒有時可能是感染或其他 SCD 問題的第一個迹象，因此要警惕發燒，並遵循醫療保健提供者的具體指示。

• 呼吸困難

• 胸痛

• 癲癇發作

• 劇烈頭痛

• 腹脹

• 突然虛弱無力

• 身體一側無力

• 喪失感覺和運動能力

• 陰莖持續勃起 4 小時以上且伴有疼痛

• 皮膚變得蒼白

何時給孩子的醫療保健提供者打電話

若的孩子發生下列任何情況，請立即給醫療保健提供者打電話：

• 行為改變、疲勞或抱怨感覺不舒服

• 手腳腫脹

• 疼痛在服藥後沒有好轉

• 皮膚或甲床突然蒼白

• 皮膚或眼睛發黃惡化（黃疸）

• 聽覺不佳

• 視覺或視力不佳

• 言語改變

• 跛行、關節腫脹或關節或肌肉疼痛